DYPDYKK: -Vi må utvide hva som er vakkert

Æhhh!! Endelig skal noen andre enn jeg få lese denne FLOTTE saken! I april fikk jeg den store gleden av å intervjue to herlige jenter fra Hønefoss: Frida Johannessen og Maria Saxegaard! De har begge hårsykdommen Alopecia. Refleksjonene disse to har å komme med bør leses av alle!!!!

Forestill deg at du gradvis mister håret. Det sitter igjen i hårbørsta når du grer det, eller det ligger igjen i senga når du våkner. Det sitter igjen i håndkle når du tørker håret etter at du har dusja. Så begynner øyenvippene dine å falle av. En etter en. Det samme skjer med øyenbrynene dine. I starten legger du ikke nesten merke til det, men etter en stund kan alle se det. Du har ikke hår, øyenbryn eller øyenvipper. Du er hårløs. Og da har du flere valg. Du kan bli motløs og legge deg ned. Eller du kan innfinne deg med at du ikke ser ut som alle andre, og la det påvirke selvbildet ditt, og få bestemme hvem du skal være. Hvem du er. Eller du kan plukke opp håret ditt, kaste det i søpla og bestemme deg for at det ikke skal ha noe å si for hvem du er eller hva du er i stand til å oppnå i livet. For to jenter jeg kjenner har scenarioet over vært en realitet. Frida Johannessen (16) var 11 år da hun fikk sykdommen Alopecia.

Hønefossjentene Frida Johanessen (16) og Maria Saxegaard (20) har begge hudsykdommen Alopecia.

-Jeg tenkte ikke så mye over kropp og sånn da. Det bare ble sånn, på en måte. Reaksjonene har heller kommet i etterkant. Det har blitt noen tårer. Utseendet var ikke noe jeg brydde meg om da jeg gikk i sjette klasse, forteller Frida. Hun er på Scandic Hotel i Oslo, på Alopecia- dagen. Det er hårløse mennesker over alt, mens andre går med parykk. En av dem sitter rett over Frida. Det er Maria Saxegaard (21). – Jeg er ny i gamet, smiler Maria. Jeg mistet hår først nå i høst, og så eskalerte det fra desember til februar. Legene trodde jeg skulle miste alt til sommeren, så det har gått mye fortere enn de forventet. Hjertet mitt og tankene mine har ikke helt rukket å henge med på de ytre forandringene på kroppen, forklarer Maria. Rundt 1 % av Norges befolkning får Alopecia som gir flekkvis tap av hår. Halvparten av dette igjen mister alt håret. Både Maria og Frida bruker parykk, men har ikke noe problem med å ta den av. På Aleopcia- dagen er det muligheter for å se på nye. Sjekke ut hva som er siste nytt, og snakke med parykkforhandlerne som man kjenner ganske godt etter hvert.

Parykkmaker Mona Alvdal har kjent Frida i flere år.

Merker blikkene
-Hei Frida! Jeg kan flette deg! Ordene kommer fra parykkmaker Mona Alvdal. Hun har hjulpet Frida med å finne den rette parykken flere ganger. Inn i butikken hennes kommer det både kreftpasienter og Alopecia- rammede. – Jeg prøver å få parykkene til å sitte så optimalt og normalt som mulig på en gang. Man skal kunne leve et normalt og fint liv med parykk, forklarer Alvdal. -Mitt ønske var at staten skulle gi Alopecia- rammede enda flere parykker i året. Man har jo flere par sko for de som trenger tilpasning for det, derfor burde man få ha flere parykker, også, sier hun. Maria kan fortelle om blikk når parykken ikke er på hodet. Når hun er på joggetur lar hun den ligge hjemme. – Da er det veldig morsomt, for jeg tror alle på gata tenker at det er en kreftpasient som løper rundt, og jeg får så mange respektfulle, ”fighter”- blikk, liksom. Jeg presser meg ikke en gang til å løpe fortere. Det er egentlig skikkelig boost, sier hun og ler høyt. Frida kaster også parykken når hun spiller fotball. -Jeg kan ofte høre at foreldrene på sidelinja står og diskuterer meg, sier hun og sukker.

Uforutsigbar sykdom
For selv om disse jentene er positive, blide og løsningsfokuserte, så er det av og til skikkelig dritt å ikke ha hår. -Gamle mennesker og barn er skikkelig ærlige når det kommer til at jeg hårløs. Noen har sagt: ”Kommer du noen gang til å få kjæreste da?” Jeg bare poengterer at jeg i alle fall da har luka ut de guttene som er overfladiske, sier Maria tydelig. Frida ville heller ikke gå på årets 10. klasseball. -Jeg har alltid trodd at håret skulle komme tilbake til ballet. I fjor sommer vokste det ut igjen så fint, og jeg tenkte at jeg skulle gå på ballet med mitt eget hår. Da det falt av igjen på begynnelsen av høsten, raste alt sammen. Det er det verste, det er en så uforutsigbar sykdom, sier Frida. Men mamma Siw Andersen visste hva hun skulle gjøre. Straks det var anledning reiste hun og Frida til Oslo for å kjøpe ballkjole. -Du skal på skoleballet, sa jeg. Vi fikk en venninne av meg til å ordne parykken skikkelig fin, og jenta strålte, forteller Siw Andersen. Men ting vil forandre seg når Frida blir 18. Nå får hun dekket to parykker årlig av Nav. Det gjør hun ikke lenger når hun blir myndig.

Mamma Siw Andersen er Fridas største motivator.

-Vi burde få mer i støtte, forteller Siw. Det vil kreve mye mer økonomisk planlegging fra vår side.

Lite politisk respons
Nyvalgt leder i Alopecia- forbundet, Oda Nybakk Moldstad er enig i at Alopecia-rammede over 18 år burde få mer støtte til parykker og annet. -Det koster mye å tatovere, få løsvipper og kjøpe nye parykker. Totalkostnaden min som student er svært stor, og det er ikke alle som er mulighet til å betale en slik sum hvert år. Hun peker på at de er en liten gruppe mennesker dette vil gjelde. -Dessuten er det mange Alopecia- rammede som går til psykolog eller er uføretrygdet. Hadde vi fått muligheten til å få støtte til de parykkene vi ønsker oss, tror jeg antall brukere av psykisk helsevern vil gå ned, forteller Oda som legger til: -Vi er ikke mange. Vi velter ikke noe statsbudsjett. Både Maria og Oda har vært i kontakt med flere politikere, men det er lite respons på forespørslene.

– Frida har banet vei
Maria og Frida prøver å være så åpne som mulig om sykdommen. Frida blogget for en del år siden, og beskriver bloggen som et skjold. Maria blogger nå. -At Frida stod fram i Ringerikes Blad med sykdommen og hadde sin egen blogg, har gjort veien mye enklere for meg. Mange sier til meg: Åja, har du det samme som Frida Johannessen har? Da slipper jeg å forklare så mye, forteller Maria. Frida smiler takknemlig.

DSC_0466
Frida viser Maria hvordan hun så ut tidligere med sitt ekte hår.

-Ungdommer i dag vet ikke hva de har før de har mistet det. Det gjaldt meg også. Når noen jenter rundt meg sier ”jeg hater håret mitt”, så vet de ikke hva de sier. Jeg skulle gjort alt jeg kunne for å få tilbake håret mitt, sier Frida. Maria tror vi må sette nye standarder for hva som er fint og ikke. -Det er så mye fokus på utseendet. Vi må utvide begrepet vakkert. Det er synd at vi har gjort det til noe lite, snevret det inn til en mal. Det er skremmende, for vi er jo et mangfold. Kanskje vi burde begynne å omfavne mangfoldet?

Legg igjen en kommentar

Naviger